RSV Patiëntennetwerk is betrokken bij:
DUIDELIJKHEID
Het CLARITY-project heeft als doel het oorzakelijke verband tussen een infectie met het respiratoir syncytiaal virus (RSV) en de ontwikkeling van astma bij personen met aanleg hiervoor te ontrafelen, om zo aangrijpingspunten voor therapie te identificeren.
Het project startte in januari 2024 en zal eind 2028 worden afgerond.
PIJPLEIDING
PIPELINE : Pregnancy and Infant PrEparedness pLatform IN Europe (PIPELINE) - RSV-immunisatie adaptief platformonderzoek.
Het project startte in januari 2025 en zal eind 2028 worden afgerond.
RSV Patient Network heeft bijgedragen aan:
BELOFTE
Voorbereiding op RSV-immunisatie en -surveillance in Europa
Andere interessante RSV-onderzoeken:
VOORDAT
Voorbereiding op RSV-immunisatie en -surveillance in Europa
ComNet III-studie
De ComNet III-studie heeft tot doel de last van RSV-infectie bij jonge kinderen in de eerste lijn te bepalen.
SNELLE studie
De RAPID-studie heeft tot doel de last van RSV-infectie bij ouderen in de eerste lijn te bepalen.
PROMISE case-control studie
Het doel van de PROMISE case-control studie is om erachter te komen waarom sommige kinderen met een RSV-infectie zieker worden dan andere.
BELOFTE Studie
De ReSViNET Foundation en ReSViNET's Patient Network zijn partners in de PROMISE-studie van IMI. Het doel van PROMISE is om ons begrip van RSV aanzienlijk te vergroten om te helpen bij het ontwerpen van strategieën voor de volksgezondheid, evenals de ontwikkeling en het gebruik van vaccins en therapieën bij zowel kinderen als ouderen. Het bouwt voort op het werk van het RESCEU-project van IMI, dat belangrijke inzichten en bronnen over RSV heeft opgeleverd.
PROMISE (Preparing for RSV Immunization and Surveillance in Europe) brengt translationele wetenschappers, clinici, volksgezondheidsinstanties, de farmaceutische industrie, patiëntengroepen en klinische verenigingen van 22 organisaties van wereldklasse samen om een doorbraak te bewerkstelligen in onderzoek naar RSV (Respiratory Syncytial Virus). Dit initiatief, gefinancierd door het Innovative Medicines Initiative (IMI), richt zich met name op het bevorderen van wetenschappelijke kennis over RSV om strategieën voor de volksgezondheid te onderbouwen en de ontwikkeling en introductie van nieuwe immunisatie-instrumenten en therapieën in Europa te ondersteunen. Aangezien de ontwikkeling van preventieve maatregelen zoals een vaccin en monoklonale antilichamen in volle gang is, wil PROMISE zich voorbereiden op de introductie van dergelijke behandelingen en profylactische interventies.
BELOFTE is gevestigd in:
België
Duitsland
Italië
Nederland
Spanje
Verenigd Koninkrijk
Finland
Frankrijk
Enquête Studie
Als Stichting streven wij ernaar het RSV (Respiratoir Syncytieel Virus) over de hele wereld te bestrijden. Daarom is het belangrijk dat we meer bewustzijn creëren over de ziekte die wordt veroorzaakt door RSV. We hebben onze krachten gebundeld met Sanofi om een enquêteonderzoek op te zetten, om te leren wat ouders nodig hebben van organisaties en zorgverleners om goed geïnformeerd te zijn over RSV. Bovendien wilden we beter inzicht krijgen in uw mening als (aanstaande) ouder over het vaccineren van uw kind tegen RSV en welke vaccinatiemethode u verkiest. De studie is afgerond.
BELOFTE case-control studie
Het doel van de PROMISE case-control studie is om erachter te komen waarom sommige kinderen met een RSV-infectie zieker worden dan andere. Daarom kijken we naar bepaalde biomarkers (eiwitten) in het lichaam die ons iets kunnen vertellen over de ernst van de ziekte. We verzamelen bloed, speeksel, urine en ontlasting van voorheen gezonde voldragen baby's jonger dan één jaar. Hiermee willen we meer inzicht krijgen in de verschillen in biomarkers van kinderen met een ernstige RSV-infectie, in vergelijking met kinderen met een minder ernstige RSV-infectie en gezonde kinderen. We hopen dat we met deze informatie in de toekomst kunnen bepalen welke kinderen een hoog risico lopen op een ernstige infectie met dit virus. Dit PROMISE-onderzoek wordt uitgevoerd in een Europees samenwerkingsverband van academische ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven, het PROMISE-consortium genaamd. Op dit moment worden alleen kinderen in Nederland meegenomen in de PROMISE case-control studie.
Sara Hak
PRIMA-studie
''Het PRIMA-geboortecohort heeft tot doel te onderzoeken welke componenten in borstvoeding bijdragen aan de bescherming van het kind tegen het ontstaan van luchtweginfecties en allergieën in het eerste levensjaar. Hiervoor willen we 1000 gezonde moeder-kind peren gaan volgen in Utrecht en omstreken, in het midden van Nederland. Gaandeweg zijn binnen het cohort verschillende deelonderzoeken en projecten uitgevoerd. Ook onderzoeken we de antistofoverdracht via de placenta, het vruchtwater en de moedermelk bij 5-15 moeder-kindparen. Momenteel loopt er een deelonderzoek onder 250 moeder-kindparen waarbij we de moeders aanvullend vragen om vragenlijsten over hun voeding in te vullen. Met deze informatie kunnen we de impact bestuderen van het voedingspatroon van de moeder op de samenstelling van de moedermelk en daarmee op de bescherming die de moedermelk biedt. Kijk voor meer informatie op de website of neem contact met ons op via prima@umcutrecht.nl.'
Arthur Stigt
Anneke Hellinga
COMNET III-studie
De ComNet III-studie heeft tot doel de last van RSV-infectie bij jonge kinderen in de eerste lijn te bepalen. Hoewel er uitgebreid onderzoek is gedaan naar de last van ernstige RSV-ziekte, is er veel minder bekend over de last van RSV-ziekte van kinderen die alleen de huisarts bezoeken, en niet in het ziekenhuis worden opgenomen. Nieuwe RSV-geneesmiddelen, vaccins en preventieve opties zijn in ontwikkeling en worden binnenkort op de markt verwacht. Daarom is meer inzicht in de ziektelast van RSV in de eerste lijn essentieel voor beleidsmakers om te beslissen of een potentieel vaccin via een rijksvaccinatieprogramma voor alle kinderen beschikbaar moet komen.
Kinderen met luchtwegklachten worden door hun huisarts getest op RSV. Als RSV positief is, zullen ouders gevraagd worden om mee te doen. Het onderzoek bestaat uit drie vragenlijsten op dag 1, 14 en 30 van de RSV-infectie, met vragen over zorggebruik bij de RSV-infectie, klinische symptomen en gezondheidstoestand van het kind, maar ook de impact op het gezin. Het onderzoek wordt uitgevoerd in Spanje, Italië, Nederland, België en het Verenigd Koninkrijk. Het doel is om per land minimaal 100 kinderen met een RSV-infectie op te nemen.
* In Nederland heet dit onderzoek het BIRD-onderzoek
RAPID-studie
De RAPID-studie heeft tot doel de last van RSV-infectie bij ouderen in de eerste lijn vast te stellen. Net als bij jonge kinderen is voor de meeste RSV-infecties bij ouderen geen ziekenhuisopname nodig en worden ze buiten het ziekenhuis behandeld. Nu er binnenkort een RSV-vaccin voor ouderen wordt verwacht, is meer informatie over de last van RSV-infectie in de eerstelijnszorg nodig voor beleidsmakers om te beslissen over de implementatie van een RSV-vaccin voor alle ouderen.
Volwassenen die 60 jaar of ouder zijn en met luchtwegklachten bij de huisarts komen, worden met een neusuitstrijkje getest op RSV. In het geval van een RSV-infectie wordt hen gevraagd om in totaal drie vragenlijsten in te vullen, op dag 0, 14 en 30 van infectie. De vragen richten zich op de gezondheidstoestand, het medicijngebruik en de invloed op het vermogen om de gebruikelijke dagelijkse en sociale activiteiten uit te voeren. De RAPID-studie wordt uitgevoerd in Nederland. In totaal zullen 150 ouderen worden opgenomen.