In april 2013 benaderde de onderzoeksgroep RSV van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht ouders van kinderen die een ernstige RSV-infectie hadden doorgemaakt om als adviserende partij betrokken te worden bij hun onderzoek.
Een eerste brainstormsessie zorgde voor een open dialoog tussen de onderzoeksgroep en deze ouders om ervaringen en actuele ontwikkelingen op het gebied van RSV uit te wisselen. Hoewel er overlap bestond tussen de onderzoeksprioriteiten van professionals en die van patiëntenvertegenwoordigers, brachten ouders van RSV-patiënten nieuwe en uitdagende kwesties naar voren. Om te profiteren van deze unieke kennisbron is een samenwerking met het onderzoeksteam gestart.
De ouders gaven advies over subsidieaanvragen, onderzoeksvoorstellen en patiënteninformatieformulieren. De instelling van deze groep van RSV-patiëntenvertegenwoordigers, de Patiënten Adviesraad (PAB), was het begin van een toenemende patiëntenbetrokkenheid bij RSV-onderzoek. Tegenwoordig is er een Nederlandse Patiëntenadviesraad bestaande uit 8 ouders en een Internationale Patiëntenadviesraad bestaande uit 7 ouders.
De PAB kent 3 belangrijke pijlers
Pijler 1:
Bewustzijn creëren
Bewustwording creëren over RSV aangezien dit virus nog een zeer onbekend virus is in de samenleving.
- We zijn actief op social media
- We creëren webinars voor het grote publiek
- Wij organiseren de jaarlijkse Bewustwordingsweek (november).
- Wij informeren professionals, zoals huisartsen, verloskundigen, kraamzorg, consultatiebureau over RSV.
Dit studiejaar (2023) zijn we gestart met het geven van gastcolleges in de verloskundigenopleiding in Nederland.
Naast onze social media activiteiten neemt een deel van het Nederlandse netwerk deel aan het onderwijs in het UMC Utrecht voor geneeskundestudenten. Dit onderwijs draait om het patiëntenperspectief bij onderzoek en medische beslissingen, waarbij ouders en leerlingen met elkaar in gesprek gaan.
Pijler 2:
Patiëntenperspectief in RSV Research
Wij vinden het ouderperspectief waardevolle informatie om niet mee te werken binnen wetenschappelijk onderzoek.
We nemen deel aan verschillende adviescommissies als onafhankelijk klankbord voor onderzoekers. We vertegenwoordigen het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek en zorgen ervoor dat de stem van de patiënt wordt gehoord in een medisch-wetenschappelijke setting via een constructieve dialoog met onderzoekers. We werken vooral nauw samen met onderzoekers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (www.hetwkz.nl). Dit ziekenhuis heeft een actieve RSV-onderzoeksgroep onder leiding van professor Louis Bont. Ze zijn betrokken bij veel medisch-wetenschappelijke projecten die preventie en behandeling van RSV-infecties en de ziektelast van het virus op de samenleving bestuderen.
We bekijken bijvoorbeeld informatiebrieven die onderzoekers hebben opgesteld voor ouders van RSV-patiënten of deelnemers aan RSV-klinisch onderzoek. We controleren of de informatie duidelijk genoeg is voor ouders en of de belasting redelijk is voor de patiënt. Ook geven we feedback op onderzoeksvoorstellen voor subsidieaanvragen. Soms schrijven we een steunbrief, waarin we als ouders van RSV-patiënten het belang van een onderzoek onderschrijven.
Pijler 3:
Vergroten van ons netwerk
Onze netwerken uitbreiden en versterken naar meer landen.
Als laatste richten we ons op het versterken van ons netwerk.
Idealiter zouden we ouders en oudere volwassenen uit alle Europese landen willen vinden en vooral uit het VK, Duitsland, Frankrijk, Spanje en Italië. We zouden graag in elk land kleine werkgroepen oprichten om aan de bovengenoemde inspanningen te werken en om onafhankelijke patiëntennetwerken in elk land op te zetten.
Naast het vinden van ouders en ouderen zijn wij betrokken bij het leggen van verbindingen met andere relevante organisaties in Nederland en Europa. Ook deze organisaties kunnen bijdragen aan onze boodschap dat RSV nog te weinig aandacht krijgt in de samenleving en wellicht de mogelijkheid hebben om ons in contact te brengen met geïnteresseerde ouders en ouderen.
Contact opnemen
Heeft u vragen over ons netwerk, wilt u meer informatie of wilt u ons netwerk ondersteunen? Stuur dan een e-mail naar rsvpatientnetwork@resvinet.org