Het RSV-patiëntennetwerk is een netwerk van ouders van wie de kinderen tijdens hun kindertijd met een RSV-infectie in het ziekenhuis zijn opgenomen. We zetten ons in om het publieke bewustzijn van RSV (Respiratory Syncytial Virus) te vergroten. Met name in onze inspanningen om dit doel te bereiken, hebben we een Patiënten Adviesraad, waar we betrokken zijn bij verschillende RS-virus onderzoeksprojecten die het patiëntenperspectief vertegenwoordigen. We gebruiken onze praktijkervaring als ouders van RS-virus patiënten om een onafhankelijke en waardevolle bijdrage te leveren aan de relevantie, kwaliteit en resultaten van RS-virus onderzoek.
We streven naar wereldwijde bewustwording over RSV
RSV Patient Network wil dat iedereen op de hoogte is van RSV. Het is bekend dat het virus oudere volwassenen treft, maar de grootste last is bij jonge kinderen, jonger dan 2 jaar. Daarom vinden wij dat RSV daar thuishoort op de lijst van kinderziektes die iedereen kent. Jonge ouders moeten de risico's voor hun baby kunnen inschatten, weten welke preventieve maatregelen ze moeten nemen en hoe ze een ernstige infectie tijdig kunnen herkennen.
De doelstellingen van het Patiëntennetwerk
Om de algemene bekendheid van RSV wereldwijd te vergroten
Vertegenwoordigen van patiëntenperspectief in medisch-wetenschappelijk onderzoek naar RSV
Een internationaal netwerk van ouders en patiënten opzetten
Wij hebben onze focus op:
Bewustzijn
Meer bekendheid creëren voor al onze doelgroepen via onze social media kanalen, de jaarlijkse bewustwordingsweek en onze webinars.
Educatie
We merken dat jonge ouders en patiënten grote behoefte hebben aan informatie over RSV, om te weten hoe ver de wetenschap staat in de strijd tegen dit virus. Om aan deze behoefte te voldoen, organiseert het RSV Patiëntennetwerk sinds december 2019 webinars voor het grote publiek.
Niet alleen voor ouders en patiënten, maar ook voor andere professionals zoals huisartsen, verloskundigen, kraamzorg, GGD'en, longartsen, cardiologen enzovoort.
Dit studiejaar starten we met het geven van gastcolleges in de verloskundigenopleiding in Nederland.
Voorkomen
Dit blijft de basis. Het is opmerkelijk dat RSV-infecties drastisch zijn afgenomen met de introductie van COVID-19 en dat sommige van de goede gewoonten die ons tijdens de pandemie zijn geleerd, kunnen worden overgenomen om de verspreiding van RSV te helpen verminderen, zoals onze handen wassen en afstand houden als we zijn ziek.
Sluit je aan bij onze missie
Bent u een patiënt of een ouder van een kind dat met RSV in het ziekenhuis is opgenomen geweest en wilt u bijdragen aan het vergroten van de bewustwording over RSV of wilt u als oudervertegenwoordiger deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek op dit gebied? Laat het ons dan weten!